One-year mortality of hematopoietic stem cell recipients admitted to an intensive care unit in a dedicated Brazilian cancer center: a retrospective cohort study

ABSTRACT BACKGROUND: Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) recipients requiring intensive care unit (ICU) admission early after transplantation have a poor prognosis. However, many studies have only focused on allogeneic HSCT recipients. OBJECTIVES: To describe the characteristics of HSCT recipients admitted to the ICU shortly after transplantation and assess differences in 1-year mortality between autologous and allogeneic HSCT recipients. DESIGN AND SETTING: A single-center retrospective cohort study in a cancer center in Brazil. METHODS: We included all consecutive patients who underwent HSCT less than a year before ICU admission between 2009 and 2018. We collected clinical and demographic data and assessed the 1-year mortality of all patients. The effect of allogeneic HSCT compared with autologous HSCT on 1-year mortality risk was evaluated in an unadjusted model and an adjusted Cox proportional hazard model for age and Sequential Organ Failure Assessment (SOFA) at admission. RESULTS: Of the 942 patients who underwent HSCT during the study period, 83 (8.8%) were included in the study (autologous HSCT = 57 [68.7%], allogeneic HSCT = 26 [31.3%]). At 1 year after ICU admission, 21 (36.8%) and 18 (69.2%) patients who underwent autologous and allogeneic HSCT, respectively, had died. Allogeneic HSCT was associated with increased 1-year mortality (unadjusted hazard ratio, HR = 2.79 [confidence interval, CI, 95%, 1.48-5.26]; adjusted HR = 2.62 [CI 95%, 1.29-5.31]). CONCLUSION: Allogeneic HSCT recipients admitted to the ICU had higher short- and long-term mortality rates than autologous HSCT recipients, even after adjusting for age and severity at ICU admission.

High-value care for critically ill oncohematological patients: what do we know thus far? / Cuidados de alto valor para pacientes oncohematológicos graves: o que sabemos até agora?

ABSTRACT The number of patients with cancer requiring intensive care unit admission is increasing around the world. The improvement in the pathophysiological understanding of this group of patients, as well as the increasingly better and more targeted treatment options for their underlying disease, has led to a significant increase in their survival over the past three decades. Within the organizational concepts, it is necessary to know what adds value in the care of critical oncohematological patients. Practices in medicine that do not benefit patients and possibly cause harm are called low-value practices, while high-value practices are defined as high-quality care at relatively low cost. In this article, we discuss ten domains with high-value evidence in the care of cancer patients: (1) intensive care unit admission policies; (2) intensive care unit organization; (3) etiological investigation of hypoxemia; (4) management of acute respiratory failure; (5) management of febrile neutropenia; (6) urgent chemotherapy treatment in critically ill patients; (7) patient and family experience; (8) palliative care; (9) care of intensive care unit staff; and (10) long-term impact of critical disease on the cancer population. The disclosure of such policies is expected to have the potential to change health care standards. We understand that it is a lengthy process, and initiatives such as this paper are one of the first steps in raising awareness and beginning a discussion about high-value care in various health scenarios.

RESUMO O número de pacientes oncológicos com necessidade de internação em unidades de terapia intensiva está aumentando em todo o mundo. A maior compreensão fisiopatológica desse grupo de pacientes, bem como opções de tratamento cada vez melhores e mais direcionadas à doença subjacente, tem levado a um aumento significativo da sobrevida nas últimas três décadas. Dentro dos conceitos organizacionais é necessário saber o que agrega valor ao cuidado de pacientes onco-hematológicos graves. As práticas terapêuticas não benéficas aos pacientes e possivelmente causadoras de danos são chamadas práticas de baixo valor, enquanto as práticas de alto valor são definidas como cuidados de alta qualidade a um custo relativamente baixo. Neste artigo discutimos dez domínios com evidências de alto valor no cuidado de pacientes com câncer: (1) políticas de internação na unidade de terapia intensiva; (2) organização da unidade de terapia intensiva; (3) investigação etiológica da hipoxemia; (4) manejo da insuficiência respiratória aguda; (5) manejo da neutropenia febril; (6) tratamento quimioterápico de urgência em pacientes graves; (7) experiência do paciente e da família; (8) cuidados paliativos; (9) cuidados com a equipe da unidade de terapia intensiva; e (10) impacto a longo prazo da doença grave na população oncológica. Esperase que a divulgação dessas políticas traga mudanças aos padrões atuais do cuidado em saúde. Entendemos que é um processo longo, e iniciativas como o presente artigo são um dos primeiros passos para aumentar a conscientização e possibilitar discussão sobre cuidados de alto valor em vários cenários de saúde.

Comparação da acurácia de residentes, médicos seniores e decisores substitutos na previsão da mortalidade hospitalar de pacientes críticos / Comparison of the accuracy of residents, senior physicians and surrogate decision-makers for predicting hospital mortality of critically ill patients

RESUMO Objetivo: Comparar o desempenho preditivo de residentes, médicos seniores de unidades de terapia intensiva e decisores substitutos dos pacientes logo no início da internação na unidade de terapia intensiva e avaliar se diferentes apresentações de prognóstico (probabilidade de sobrevida versus probabilidade de óbito) influenciaram seus desempenhos. Métodos: Os decisores substitutos e os médicos responsáveis pelos pacientes críticos foram questionados durante as primeiras 48 horas de internação na unidade de terapia intensiva sobre a probabilidade do desfecho hospitalar do paciente. O enquadramento da pergunta (isto é, a probabilidade de sobrevida versus a probabilidade de óbito durante a internação) foi randomizado. Para avaliar o desempenho preditivo, comparou-se a área sob a curva ROC para desfecho hospitalar entre as categorias decisores substitutos e médicos. Também estratificaram-se os resultados de acordo com o enquadramento da pergunta randomizado. Resultados: Entrevistaram-se decisores substitutos e médicos sobre os desfechos hospitalares de 118 pacientes. O desempenho preditivo dos decisores substitutos foi significativamente inferior ao dos médicos (área sob a curva de 0,63 para decisores substitutos, 0,82 para residentes, 0,80 para residentes de medicina intensiva e 0,81 para médicos seniores de unidade de terapia intensiva). Não houve aumento no desempenho preditivo quanto à experiência dos médicos (ou seja, médicos seniores não previram desfechos melhor que médicos juniores). Os decisores substitutos pioraram seu desempenho de previsão quando perguntados sobre a probabilidade de óbito ao invés da probabilidade de sobrevida, mas não houve diferença entre os médicos. Conclusão: Observou-se desempenho preditivo diferente ao comparar decisores substitutos e médicos, sem qualquer efeito da experiência no prognóstico dos profissionais de saúde. O enquadramento da pergunta afetou o desempenho preditivo dos substitutos, mas não o dos médicos.

ABSTRACT Objective: To compare the predictive performance of residents, senior intensive care unit physicians and surrogates early during intensive care unit stays and to evaluate whether different presentations of prognostic data (probability of survival versus probability of death) influenced their performance. Methods: We questioned surrogates and physicians in charge of critically ill patients during the first 48 hours of intensive care unit admission on the patient's probability of hospital outcome. The question framing (i.e., probability of survival versus probability of death during hospitalization) was randomized. To evaluate the predictive performance, we compared the areas under the ROC curves (AUCs) for hospital outcome between surrogates and physicians' categories. We also stratified the results according to randomized question framing. Results: We interviewed surrogates and physicians on the hospital outcomes of 118 patients. The predictive performance of surrogate decisionmakers was significantly lower than that of physicians (AUC of 0.63 for surrogates, 0.82 for residents, 0.80 for intensive care unit fellows and 0.81 for intensive care unit senior physicians). There was no increase in predictive performance related to physicians' experience (i.e., senior physicians did not predict outcomes better than junior physicians). Surrogate decisionmakers worsened their prediction performance when they were asked about probability of death instead of probability of survival, but there was no difference for physicians. Conclusion: Different predictive performance was observed when comparing surrogate decision-makers and physicians, with no effect of experience on health care professionals' prediction. Question framing affected the predictive performance of surrogates but not of physicians.

Funcionalidade e disfunções orgânicas agudas influenciam a mortalidade hospitalar de pacientes críticos com câncer e suspeita de infecção: análise retrospectiva de uma coorte / Performance status and acute organ dysfunction influence hospital mortality in critically ill patients with cancer and suspected infection: a retrospective cohort analysis

RESUMO Objetivo: Avaliar como a funcionalidade e a disfunção orgânica aguda influenciam a mortalidade hospitalar de pacientes oncológicos admitidos com suspeita de sepse. Métodos: Os dados foram obtidos de uma coorte retrospectiva de pacientes oncológicos com suspeita de infecção admitidos em uma unidade de terapia intensiva. Estes receberam antibióticos por via parenteral e tiveram suas culturas coletadas. Utilizamos uma regressão logística, para avaliar a mortalidade hospitalar como desfecho, Sequential Organ Failure Assessment e Eastern Cooperative Oncology Group como preditores, além de suas interações. Resultados: Dentre os 450 pacientes incluídos, 265 (58,9%) morreram no hospital. Para os pacientes admitidos na unidade de terapia intensiva com Sequential Organ Failure Assessment baixo (≤ 6), o comprometimento da funcionalidade influenciou a mortalidade hospitalar, que foi de 32% entre os pacientes sem comprometimento ou com comprometimento mínimo da funcionalidade e 52% entre os pacientes com comprometimento moderado e grave (p < 0,01). Nos pacientes com Sequential Organ Failure Assessment elevado (> 6), a funcionalidade não influenciou a mortalidade hospitalar (73% entre os pacientes sem comprometimento ou com comprometimento mínimo, e 84% entre os pacientes com comprometimento moderado e grave; p = 0,1). Conclusão: O comprometimento da funcionalidade parece influenciar a mortalidade hospitalar de pacientes oncológicos com suspeita de sepse sem disfunções orgânicas agudas ou que apresentem disfunções leves no momento da admissão na unidade de terapia intensiva.

ABSTRACT Objective: To evaluate how performance status impairment and acute organ dysfunction influence hospital mortality in critically ill patients with cancer who were admitted with suspected sepsis. Methods: Data were obtained from a retrospective cohort of patients, admitted to an intensive care unit, with cancer and with a suspected infection who received parenteral antibiotics and underwent the collection of bodily fluid samples. We used logistic regression with hospital mortality as the outcome and the Sequential Organ Failure Assessment score, Eastern Cooperative Oncology Group status, and their interactions as predictors. Results: Of 450 patients included, 265 (58.9%) died in the hospital. For patients admitted to the intensive care unit with lower Sequential Organ Failure Assessment (≤ 6), performance status impairment influenced the in-hospital mortality, which was 32% among those with no and minor performance status impairment and 52% among those with moderate and severe performance status impairment, p < 0.01. However, for those with higher Sequential Organ Failure Assessment (> 6), performance status impairment did not influence the in-hospital mortality (73% among those with no and minor impairment and 84% among those with moderate and severe impairment; p = 0.1). Conclusion: Performance status impairment seems to influence hospital mortality in critically ill cancer patients with suspected sepsis when they have less severe acute organ dysfunction at the time of intensive care unit admission.

Carga de trabalho da enfermagem associada com frequência de visitas multidisciplinares: um estudo transversal / Nursing workload associated with the frequency of multidisciplinary rounds: a cross-sectional study

RESUMO Objetivo: Avaliar a frequência de visitas multidisciplinares durante a estadia na unidade de terapia intensiva e a participação dos diferentes profissionais da unidade, identificar as razões pelas quais as visitas não foram realizadas em dias específicos e se a taxa de ocupação e a carga de trabalho da enfermagem estavam associadas com a realização de visitas multidisciplinares. Métodos: Realizamos um estudo transversal para avaliar a frequência de visitas multidisciplinares em quatro unidades de terapia intensiva localizadas em um centro para tratamento de câncer. Colhemos também dados referentes à participação de profissionais, a razões para não realização das visitas nos casos em que elas não ocorriam e a taxas diárias de ocupação de leitos, assim como avaliamos a carga de trabalho da enfermagem por meio do Nursing Activity Score. Resultados: Foram conduzidas visitas multidisciplinares em 595 (65,8%) dos 889 dias de unidade de terapia intensiva avaliados. Mais frequentemente tomaram parte dessas visitas enfermeiros, médicos, fisioterapeutas respiratórios e profissionais ligados ao controle de infecções. As visitas não ocorreram em razão da admissão de novos pacientes no horário programado para a visita (136; 44,7%) e do envolvimento dos enfermeiros em atividades não relacionadas ao cuidado de pacientes (97; 31,9%). Na análise multivariada, níveis mais elevados do Nursing Activity Score se associaram com maior tendência à realização de visitas multidisciplinares (RC = 1,06; IC95% 1,04 - 1,10; p < 0,01), enquanto as taxas de ocupação não tiveram essa associação (RC = 0,99; IC95% 0,97 - 1,00; p = 0,18). Conclusão: Realizaram-se visitas multidisciplinares em menos de dois terços dos dias de unidade de terapia intensiva pesquisados. Muitas das visitas foram canceladas em razão de atividades não relacionadas aos cuidados com o paciente. A carga de trabalho é um possível gatilho para discussão dos alvos do dia para melhorar os desfechos dos pacientes e incrementar a efetividade das equipes multidisciplinares.

Abstract Objective: To assess the frequency of multidisciplinary rounds during ICU days, to evaluate the participation of diverse healthcare professionals, to identify the reasons why rounds were not performed on specific days, and whether bed occupancy rate and nurse workload were associated with the conduction of multidisciplinary rounds. Methods: We performed a cross-sectional study to assess the frequency of multidisciplinary rounds in four intensive care units in a cancer center. We also collected data on rates of professional participation, reasons for not performing rounds when they did not occur, and daily bed occupancy rates and assessed nurse workload by measuring the Nursing Activity Score. Results: Rounds were conducted on 595 (65.8%) of 889 surveyed intensive care unit days. Nurses, physicians, respiratory therapists, pharmacists, and infection control practitioners participated most often. Rounds did not occur due to admission of new patients at the scheduled time (136; 44.7%) and involvement of nurses in activities unrelated to patients' care (97; 31.9%). In multivariate analysis, higher Nursing Activity Scores were associated with greater odds of conducting multidisciplinary rounds (OR = 1.06; 95%CI 1.04 - 1.10; p < 0.01), whereas bed occupancy rates were not (OR = 0.99; 95%CI 0.97 - 1.00; p = 0.18). Conclusion: Multidisciplinary rounds were conducted on less than two-thirds of surveyed intensive care unit days. Many rounds were cancelled due to activities unrelated to patient care. Unexpectedly, increased workload was associated with higher odds of conducting rounds. Workload is a possible trigger to discuss daily goals to improve patient outcomes and to enhance the effectiveness of multidisciplinary teams.

Características e desfechos em curto prazo de pacientes com câncer esofágico em admissões não planejadas a unidades de terapia intensiva: um estudo de coorte retrospectiva / Characteristics and short-term outcomes of patients with esophageal cancer with unplanned intensive care unit admissions: a retrospective cohort study

RESUMO Objetivo: Mostrar o quadro clínico e os desfechos de uma coorte de pacientes críticos com câncer esofágico. Métodos: Conduzimos um estudo multicêntrico retrospectivo que incluiu pacientes com câncer esofágico admitidos a unidades de terapia intensiva em razão de doença aguda entre setembro de 2009 e dezembro de 2017. Colhemos os dados demográficos e as características clínicas de todos os pacientes incluídos, assim como as medidas de suporte a órgãos e os desfechos no hospital. Realizamos uma análise de regressão logística para identificar os fatores associados de forma independente com mortalidade hospitalar. Resultados: Dentre os 226 pacientes incluídos no estudo, 131 (58,0%) faleceram antes de receber alta hospitalar. O carcinoma espinocelular foi mais frequente do que o adenocarcinoma, e 124 (54,9%) pacientes tinham câncer metastático. As principais razões para admissão foram sepse/choque séptico e insuficiência respiratória aguda. Uso de ventilação mecânica (RC = 6,18; IC95% 2,86 - 13,35) e doença metastática (RC = 7,10; IC95% 3,35 - 15,05) tiveram associação independente com mortalidade hospitalar. Conclusão: Nesta coorte de pacientes com câncer esofágico admitidos à unidades de terapia intensiva em razão de doença aguda, a taxa de mortalidade hospitalar foi muito elevada. A necessidade de utilizar ventilação mecânica invasiva e a presença de doença metastática foram fatores independentes de prognóstico e devem ser levados em conta nas discussões a respeito dos desfechos destes pacientes em curto prazo.

ABSTRACT Objective: To depict the clinical presentation and outcomes of a cohort of critically ill patients with esophageal cancer. Methods: We carried out a multicenter retrospective study that included patients with esophageal cancer admitted to intensive care units with acute illness between September 2009 and December 2017. We collected the demographic and clinical characteristics of all included patients, as well as organ-support measures and hospital outcomes. We performed logistic regression analysis to identify independent factors associated with in-hospital mortality. Results: Of 226 patients included in the study, 131 (58.0%) patients died before hospital discharge. Squamous cell carcinoma was more frequent than adenocarcinoma, and 124 (54.9%) patients had metastatic cancer. The main reasons for admission were sepsis/septic shock and acute respiratory failure. Mechanical ventilation (OR = 6.18; 95%CI 2.86 - 13.35) and metastatic disease (OR = 7.10; 95%CI 3.35 - 15.05) were independently associated with in-hospital mortality. Conclusion: In this cohort of patients with esophageal cancer admitted to intensive care units with acute illness, the in-hospital mortality rate was very high. The requirement for invasive mechanical ventilation and metastatic disease were independent prognostic factors and should be considered in discussions about the short-term outcomes of these patients.

Epidemiologia e desfecho dos pacientes de alto risco cirúrgico admitidos em unidades de terapia intensiva no Brasil / Epidemiology and outcome of high-surgical-risk patients admitted to an intensive care unit in Brazil

RESUMO Objetivo: Definir o perfil epidemiológico e os principais determinantes de morbimortalidade dos pacientes cirúrgicos não cardíacos de alto risco no Brasil. Métodos: Estudo prospectivo, observacional e multicêntrico. Todos os pacientes cirúrgicos não cardíacos admitidos nas unidades de terapia intensiva, ou seja, considerados de alto risco, no período de 1 mês, foram avaliados e acompanhados diariamente por, no máximo, 7 dias na unidade de terapia intensiva, para determinação de complicações. As taxas de mortalidade em 28 dias de pós-operatório, na unidade de terapia intensiva e hospitalar foram avaliadas. Resultados: Participaram 29 unidades de terapia intensiva onde foram realizadas cirurgias em 25.500 pacientes, dos quais 904 (3,5%) de alto risco (intervalo de confiança de 95% - IC95% 3,3% - 3,8%), tendo sido incluídos no estudo. Dos pacientes envolvidos, 48,3% eram de unidades de terapia intensiva privadas e 51,7% de públicas. O tempo de internação na unidade de terapia intensiva foi de 2,0 (1,0 - 4,0) dias e hospitalar de 9,5 (5,4 - 18,6) dias. As taxas de complicações foram 29,9% (IC95% 26,4 - 33,7) e mortalidade em 28 dias pós-cirurgia 9,6% (IC95% 7,4 - 12,1). Os fatores independentes de risco para complicações foram Simplified Acute Physiology Score 3 (SAPS 3; razão de chance − RC = 1,02; IC95% 1,01 - 1,03) e Sequential Organ Failure Assessment Score (SOFA) da admissão na unidade de terapia intensiva (RC =1,17; IC95% 1,09 - 1,25), tempo de cirurgia (RC = 1,001; IC95% 1,000 - 1,002) e cirurgias de emergências (RC = 1,93; IC95% 1,10 - 3,38). Em adição, foram associados com mortalidade em 28 dias idade (RC = 1,032; IC95% 1,011 - 1,052) SAPS 3 (RC = 1,041; IC95% 1,107 - 1,279), SOFA (RC = 1,175; IC95% 1,069 - 1,292) e cirurgias emergenciais (RC = 2,509; IC95% 1,040 - 6,051). Conclusão: Pacientes com escores prognósticos mais elevados, idosos, tempo cirúrgico e cirurgias emergenciais estiveram fortemente associados a maior mortalidade em 28 dias e mais complicações durante permanência em unidade de terapia intensiva.

ABSTRACT Objective: To define the epidemiological profile and the main determinants of morbidity and mortality in noncardiac high surgical risk patients in Brazil. Methods: This was a prospective, observational and multicenter study. All noncardiac surgical patients admitted to intensive care units, i.e., those considered high risk, within a 1-month period were evaluated and monitored daily for a maximum of 7 days in the intensive care unit to determine complications. The 28-day postoperative, intensive care unit and hospital mortality rates were evaluated. Results: Twenty-nine intensive care units participated in the study. Surgeries were performed in 25,500 patients, of whom 904 (3.5%) were high-risk (95% confidence interval - 95%CI 3.3% - 3.8%) and were included in the study. Of the participating patients, 48.3% were from private intensive care units, and 51.7% were from public intensive care units. The length of stay in the intensive care unit was 2.0 (1.0 - 4.0) days, and the length of hospital stay was 9.5 (5.4 - 18.6) days. The complication rate was 29.9% (95%CI 26.4 - 33.7), and the 28-day postoperative mortality rate was 9.6% (95%CI 7.4 - 12.1). The independent risk factors for complications were the Simplified Acute Physiology Score 3 (SAPS 3; odds ratio - OR = 1.02; 95%CI 1.01 - 1.03) and Sequential Organ Failure Assessment Score (SOFA) on admission to the intensive care unit (OR = 1.17; 95%CI 1.09 - 1.25), surgical time (OR = 1.001, 95%CI 1.000 - 1.002) and emergency surgeries (OR = 1.93, 95%CI, 1.10 - 3.38). In addition, there were associations with 28-day mortality (OR = 1.032; 95%CI 1.011 - 1.052), SAPS 3 (OR = 1.041; 95%CI 1.107 - 1.279), SOFA (OR = 1.175, 95%CI 1.069 - 1.292) and emergency surgeries (OR = 2.509; 95%CI 1.040 - 6.051). Conclusion: Higher prognostic scores, elderly patients, longer surgical times and emergency surgeries were strongly associated with higher 28-day mortality and more complications during the intensive care unit stay.

Implantação de um protocolo de manejo de dor e redução do consumo de opioides na unidade de terapia intensiva: análise de série temporal interrompida / Pain management protocol implementation and opioid consumption in critical care: an interrupted time series analysis

RESUMO Objetivo: Avaliar o impacto de um protocolo de manejo da dor e redução do consumo de opioides no consumo geral de opioides e nos desfechos clínicos. Métodos: Estudo em centro único, quasi-experimental, retrospectivo, de coortes antes e depois. Utilizamos uma série temporal interrompida para analisar as alterações no nível e na tendência de utilização de diferentes analgésicos. Foram usadas comparações bivariadas nas coortes antes e depois, regressão logística e regressão quantílica para estimativas ajustadas. Resultados: Incluímos 988 pacientes no período pré-intervenção e 1.838 no período pós-intervenção. O consumo de fentanil teve ligeiro aumento gradual antes da intervenção (β = 16; IC95% 7 - 25; p = 0,002), porém diminuiu substancialmente em nível com a intervenção (β = - 128; IC95% -195 - -62; p = 0,001) e, a partir de então, caiu progressivamente (β = - 24; IC95% -35 - -13; p < 0,001). Houve tendência crescente de utilização de dipirona. A duração da ventilação mecânica foi significantemente menor (diferença mediana: - 1 dia; IC95% -1 - 0; p < 0,001), especialmente para pacientes mecanicamente ventilados por períodos mais longos (diferença no 50º percentil: -0,78; IC95% -1,51 - -0,05; p = 0,036; diferença no 75º percentil: -2,23; IC95% -3,47 - -0,98; p < 0,001). Conclusão: Um protocolo de manejo da dor conseguiu reduzir o consumo de fentanil na unidade de terapia intensiva. Esta estratégia se associou com menor duração da ventilação mecânica.

ABSTRACT Objective: To evaluate the impact of an opioid-sparing pain management protocol on overall opioid consumption and clinical outcomes. Methods: This was a single-center, quasi-experimental, retrospective, before and after cohort study. We used an interrupted time series to analyze changes in the levels and trends of the utilization of different analgesics. We used bivariate comparisons in the before and after cohorts as well as logistic regression and quantile regression for adjusted estimates. Results: We included 988 patients in the preintervention period and 1,838 in the postintervention period. Fentanyl consumption was slightly increasing before the intervention (β = 16; 95%CI 7 - 25; p = 0.002) but substantially decreased in level with the intervention (β = - 128; 95%CI -195 - -62; p = 0.001) and then progressively decreased (β = - 24; 95%CI -35 - -13; p < 0.001). There was an increasing trend in the utilization of dipyrone. The mechanical ventilation duration was significantly lower (median difference: - 1 day; 95%CI -1 - 0; p < 0.001), especially for patients who were mechanically ventilated for a longer time (50th percentile difference: -0.78; 95%CI -1.51 - -0.05; p = 0.036; 75th percentile difference: -2.23; 95%CI -3.47 - -0.98; p < 0.001). Conclusion: A pain management protocol could reduce the intensive care unit consumption of fentanyl. This strategy was associated with a shorter mechanical ventilation duration.

Protocolos de sedação versus interrupção diária de sedação: uma revisão sistemática e metanálise / Sedation protocols versus daily sedation interruption: a systematic review and meta-analysis

RESUMO Objetivo: Revisar, de forma sistemática, os estudos que compararam um protocolo com alvo de sedação leve e a interrupção diária da sedação, bem como realizar uma metanálise com os dados apresentados nestes estudos. Métodos: Foram realizadas buscas nas bases de dados Medline, Scopus e Web of Science para a identificação estudos clínicos randomizados que compararam protocolos de sedação com a interrupção diária da sedação em pacientes críticos com necessidade de ventilação mecânica. O desfecho primário analisado foi mortalidade na unidade de terapia intensiva. Resultados: Foram incluídos 7 estudos, com total de 892 pacientes. A mortalidade na unidade de terapia intensiva não foi diferente entre os grupos protocolo de sedação ou interrupção diária da sedação (OR = 0,81; IC 95% 0,60 - 1,10; I2 = 0%). Mortalidade hospitalar, duração da ventilação mecânica e da internação na unidade de terapia intensiva também não foram diferentes dentre os grupos. Os protocolos de sedação associaram-se a um aumento do número de dias livres de ventilação mecânica (diferença média = 6,70 dias; IC95% 1,09 - 12,31 dias; I2 = 87,2%). Os protocolos de sedação associaram-se a uma menor duração da internação hospitalar (diferença média = -5,05 dias; IC 95% -9,98 - -0,11 dias; I2 = 69%). Não houve diferenças quanto à extubação acidental, à falha de extubação e à ocorrência de delirium. Conclusão: Protocolos de sedação e interrupção diária da sedação não parecem diferentes quanto à maioria dos desfechos analisados. As diferenças encontradas foram pequenas e com um elevado grau de heterogeneidade.

ABSTRACT Objective: The aim of this study was to systematically review studies that compared a mild target sedation protocol with daily sedation interruption and to perform a meta-analysis with the data presented in these studies. Methods: We searched Medline, Scopus and Web of Science databases to identify randomized clinical trials comparing sedation protocols with daily sedation interruption in critically ill patients requiring mechanical ventilation. The primary outcome was mortality in the intensive care unit. Results: Seven studies were included, with a total of 892 patients. Mortality in the intensive care unit did not differ between the sedation protocol and daily sedation interruption groups (odds ratio [OR] = 0.81; 95% confidence interval [CI] 0.60 - 1.10; I2 = 0%). Hospital mortality, duration of mechanical ventilation, intensive care unit and hospital length of stay did not differ between the groups either. Sedation protocols were associated with an increase in the number of days free of mechanical ventilation (mean difference = 6.70 days; 95%CI 1.09 - 12.31 days; I2 = 87.2%) and a shorter duration of hospital length of stay (mean difference = -5.05 days, 95%CI -9.98 - -0.11 days; I2 = 69%). There were no differences in regard to accidental extubation, extubation failure and the occurrence of delirium. Conclusion: Sedation protocols and daily sedation interruption do not appear to differ in regard to the majority of analyzed outcomes. The only differences found were small and had a high degree of heterogeneity.

Impacto da sedação intermitente ou interrupção diária da sedação em pacientes sob ventilação mecânica / Daily sedative interruption versus intermittent sedation in mechanically ventilated critically ill patients

Introdução: Interrupção diária da sedação e sedação intermitente são efetivas na redução do tempo de ventilação mecânica. No entanto, a superioridade de uma em relação à outra não foi ainda determinada. Nosso objetivo foi comparar a interrupção diária da sedação e a sedação intermitente quanto à duração da ventilação mecânica em uma unidade de terapia intensiva (UTI) com baixa densidade de pessoal de enfermagem. Métodos: Pacientes adultos com expectativa de permanecerem por mais de 24h em ventilação mecânica foram randomizados, em um centro único, à interrupção diária da infusão de sedativos e opioides ou à sedação intermitente. Em ambos os casos, o objetivo era manter os pacientes em nível de SAS (Sedation Agitation Scale) 3 ou 4, ou seja, os pacientes deveriam estar calmos ou serem facilmente despertos com estímulo verbal ou leve sacudida. O desfecho primário foi número de dias livres da ventilação mecânica em 28 dias. Os desfechos secundários foram mortalidade na UTI e hospitalar, incidência de delirium, carga de trabalho da enfermagem, extubação acidental e stress psicológico seis meses após a alta da UTI. Resultados: Foram incluídos 60 pacientes. Não houve diferenças quanto ao número de dias livres em 28 dias entre interrupção diária da sedação e sedação intermitente (mediana: 24 vs. 25 dias, P = 0,160). Também não houve diferenças quanto à mortalidade na UTI (40 vs. 23,3%, P = 0,165) ou hospitalar (43,3 vs. 30%, P = 0,284), incidência de delirium (30 vs. 40%, p = 0,472), extubação acidental (3,3 vs. 6,7%, P = 0,514) e stress psicológico seis meses após a alta da UTI. A carga de trabalho de enfermagem não foi diferente entre os dois grupos, mas reduziu-se no quinto dia de internação na UTI em comparação com o primeiro dia [Nurse Activity Score (NAS) no grupo sedação intermitente foi 54 no dia 1vs. 39 no dia 5, P < 0.001; NAS no grupo interrupção diária da sedação foi 53 no dia 1 vs. 38 no dia 5, P < 0.001]. As dosagens de fentanil e midazolam por...

Introduction: Daily sedative interruption and intermittent sedation are effective in abbreviating the time on mechanical ventilation. Whether one is superior to the other has not yet been determined. Our aim was to compare daily interruption and intermittent sedation during the mechanical ventilation period in a low nurse staffing intensive care unit (ICU). Methods: Adult patients expected to need mechanical ventilation for more than 24 hours were randomly assigned, in a single center, either to daily interruption of continuous sedative and opioid infusion or to intermittent sedation. In both cases, our goal was to maintain a Sedation Agitation Scale (SAS) level of 3 or 4; that is patients should be calm, easily arousable or awakened with verbal stimuli or gentle shaking. Primary outcome was ventilator-free days in 28 days. Secondary outcomes were ICU and hospital mortality, incidence of delirium, nurse workload, self-extubation and psychological distress six months after ICU discharge. Results: A total of 60 patients were included. There were no differences in the ventilator-free days in 28 days between daily interruption and intermittent sedation (median: 24 versus 25 days, P = 0.160). There were also no differences in ICU mortality (40 versus 23.3%, P = 0.165), hospital mortality (43.3 versus 30%, P = 0.284), incidence of delirium (30 versus 40%, P = 0.472), self-extubation (3.3 versus 6.7%, P = 0.514), and psychological stress six months after ICU discharge. Also, the nurse workload was not different between groups, but it was reduced on day 5 compared to day 1 in both groups (Nurse Activity Score (NAS) in the intermittent sedation group was 54 on day 1versus 39 on day 5, P < 0.001; NAS in daily interruption group was 53 on day 1 versus 38 on day 5, P < 0.001). Fentanyl and midazolam total dosages per patient were higher in the daily interruption group. The tidal volume was higher in the intermittent sedation group during the first five days...

Caracterização físico-química da acidose metabólica induzida pela expansão volêmica inicial com solução salina a 0,9 por cento em pacientes com sepse grave e choque séptico / Physicochemical characterization of metabolic acidosis induced by normal saline resuscitation of patients with severe sepsis and septic shock

OBJETIVO: O objetivo deste estudo foi caracterizar e quantificar a acidose metabólica causada pela expansão volêmica inicial na reanimação de pacientes com sepse grave e choque séptico. MÉTODOS: Uma coleta de sangue para caracterização físico-química do equilíbrio ácido-básico antes e após a expansão volêmica com 30 mL/kg de solução salina a 0,9 por cento. O diagnóstico e a quantificação da acidose metabólica foram feitas com o uso do "standard base excess" (SBE). RESULTADOS: Oito pacientes com 58 ± 13 anos e APACHE II de 20 ± 4 foram expandidos com 2000 ± 370 mL de solução salina a 0,9 por cento. Houve queda do pH de 7,404 ± 0,080 para 7,367 ± 0,086 (P=0,018) associada a elevação da PCO2 de 30 ± 5 mmHg para 32 ± 2 mmHg (P=0,215) e queda do SBE de -4,4 ± 5,6 para -6,0 ± 5,7 mEq/L (P=0,039). Esta queda do SBE foi associada ao poder acidificante de dois fatores: elevação não significativa do "strong ion gap" (SIG) de 6,1 ± 3,4 para 7,7 ± 4,0 mEq/L (P=0,134) e queda não significativa do "strong ion diference" aparente inorgânico (SIDai) de 40 ± 5 para 38 ± 4 mEq/L (P=0,318). Em contraposição, houve queda da albumina sérica de 3,1 ± 1,0 para 2,6 ± 0,8 mEq/L (P=0,003), que teve um poder alcalinizante sobre o SBE. A elevação do cloro sérico de 103 ± 10 para 106 ± 7 mEq/L (P<0,001) gerou a queda do SIDai. CONCLUSÃO: A reanimação inicial de pacientes com sepse grave e choque séptico com 30 mL/Kg de solução salina a 0,9 por cento é associada a piora da acidose metabólica aferida pelo SBE. Esta piora do SBE pode ser atribuída a uma elevação dos ânions não mensuráveis e do cloro sérico.

OBJECTIVE: The aim of this study was to characterize and quantify metabolic acidosis that was caused by initial volume expansion during the reanimation of patients with severe sepsis and septic shock. METHODS: A blood sample was drawn for physicochemical characterization of the patient's acid-base equilibrium both before and after volume expansion using 30 mL/kg 0.9 percent saline solution. The diagnosis and quantification of metabolic acidosis were based on the standard base excess (SBE). RESULTS: Eight patients with a mean age of 58 ± 13 years and mean APACHE II scores of 20 ± 4 were expanded using 2,000 ± 370 mL of 0.9 percent saline solution. Blood pH dropped from 7.404 ± 0.080 to 7.367 ± 0.086 (p=0.018), and PC O2 increased from 30 ± 5 to 32 ± 2 mmHg (p=0.215); SBE dropped from -4.4 ± 5.6 to -6.0 ± 5.7 mEq/L (p=0.039). The drop in SBE was associated with the acidifying power of two factors, namely, a significant increase in the strong ion gap (SIG) from 6.1 ± 3.4 to 7.7 ± 4.0 mEq/L (p = 0.134) and a non-significant drop in the apparent inorganic strong ion differences (SIDai) from 40 ± 5 to 38 ± 4 mEq/L (p = 0.318). Conversely, the serum albumin levels decreased from 3.1 ± 1.0 to 2.6 ± 0.8 mEq/L (p = 0.003) with an alkalinizing effect on SBE. Increased serum chloride levels from 103 ± 10 to 106 ± 7 mEq/L (p < 0.001) led to a drop in SIDai. CONCLUSION: Initial resuscitation using 30 mL/kg of 0.9 percent saline solution for patients with severe sepsis and septic shock is associated with worsened metabolic acidosis, as measured by SBE. This worsened SBE can be ascribed to a serum increase in the levels of unmeasurable anions and chloride.

Apresentação clínica e evolução de pacientes com infecção por Influenza A (H1N1) que necessitaram de terapia intensiva durante a pandemia de 2009 / Influenza A (H1N1) patients admitted to intensive care units during the 2009 pandemics: clinical features and outcomes

OBJETIVOS: Descrever a apresentação clínica e a evolução dos pacientes admitidos com diagnóstico de infecção por influenza pandêmica (H1N1) em duas unidades de terapia intensiva de hospitais privados de São Paulo. MÉTODOS: Foi realizada coorte retrospectiva com a avaliação de dados demográficos, da apresentação clínica inicial, escores prognósticos [Simplified Acute Physiology Score (SAPS) 3 e Sequential Organ Failure Assessment (SOFA)], comorbidades, de evolução e de tratamento de todos os pacientes que foram admitidos com diagnóstico confirmado de infecção por influenza pandêmico entre Julho e Setembro de 2009. RESULTADOS: Durante o período analisado, foram admitidos 22 pacientes. A mediana de idade foi de 30 (25-43,5) anos. As medianas do SAPS 3 e do SOFA foram, respectivamente de 42 (37-49) e 2 (1-3,5). Comorbidades foram comuns (50 por cento), especialmente a obesidade (22,7 por cento). Duas (9,1 por cento) pacientes eram gestantes. Cinco (22,7 por cento) pacientes foram submetidos à ventilação mecânica, mas houve necessidade de altas pressões expiratórias nestes (mediana de 16cm H2O e intervalos interquartis 10-25cmH2O). A taxa de falha de ventilação não-invasiva foi de 50 por cento. A maior parte (77,2 por cento) dos pacientes foi tratada com oseltamivir. A mortalidade hospitalar foi de 4,5 por cento. SAPS 3, SOFA e relação PaO2/FiO2 iniciais associaram-se com a necessidade de ventilação mecânica (p<0,01). CONCLUSÕES: A infecção por influenza pandêmico acometeu principalmente indivíduos jovens, especialmente obesos. Neste estudo, os pacientes eram menos graves que os descritos anteriormente, o que explica as menores mortalidade e necessidade de ventilação mecânica. No entanto, uma necessidade de altas pressões expiratórias nos pacientes que precisaram de ventilação mecânica.

OBJECTIVES: To describe the clinical features and outcomes of patients admitted with influenza A (H1N1) infection in two private hospitals' intensive care units in São Paulo, Brazil, during the 2009 pandemics. METHODS: A retrospective cohort study was conducted to evaluate demographic data, initial clinical presentation, prognostic scores [Simplified Acute Physiology Score (SAPS) 3 and Sequential Organ Failure Assessment (SOFA)], comorbidities, outcomes and treatment of patients with confirmed pandemic influenza diagnosis from July to September 2009. RESULTS: 22 patients were admitted. Median age was 30 (25-43.5) years. Median SAPS 3 and SOFA were 42 (37-49) and 2 (1-3.5), respectively. Comorbidities were common (45.4 percent), especially obesity (22.7 percent). Two (9.1 percent) patients were pregnant. Five (22.7 percent) patients required invasive mechanical ventilation, with high positive end expiratory pressures (median of 16 cmH2O, interquartile range 10-25cmH2O). There was a 50 percent incidence of non-invasive ventilation failure. Most (77.2 percent) of patients were treated with oseltamivir. Hospital mortality was 4.5 percent. Initial SAPS 3, SOFA and PaO2/FiO2 ratio were associated with mechanical ventilation requirement (p<0.01). CONCLUSIONS: Pandemic influenza infection mainly affected young and obese patients. In this study, patients were less severe than those previously described, what explains our low mortality and mechanical ventilation needs. However, high positive end expiratory pressures were required for mechanically ventilated patients.

Aplicabilidade do escore fisiológico agudo simplificado (SAPS 3) em hospitais brasileiros / Aplicabilidad de la puntuación fisiológica aguda simplificada (SAPS 3) en hospitales brasileños / Applicability of the simplified acute physiology score (SAPS 3) in brazilian hospitals

Justificativa e objetivos: O sistema prognóstico SAPS 3 (Simplified Acute Physiology Score 3) é composto de 20 variáveis, representadas por escore fisiológico agudo e avaliação do estado prévio, visando estabelecer índice preditivo de mortalidade para pacientes admitidos em unidades de terapia intensiva (UTI). O estudo teve objetivo de validar este sistema e verificar o poder discriminatório deste índice em pacientes cirúrgicos do Brasil. Método: Estudo prospectivo, realizado em duas UTI especializadas em pacientes cirúrgicos de dois diferentes hospitais, no período de um ano, excluiuse pacientes com idade inferior a 16 anos, que permaneceram tempo inferior a 24 horas na UTI, readmitidos e aqueles admitidos para procedimento dialítico. A habilidade preditiva do índice SAPS 3 em diferenciar sobreviventes e não sobreviventes foi verificada utilizando curva ROC e a calibração pelo teste Hosmer-Lemeshow goodness-of-fit. Resultados: Foram incluídos no estudo 1.310 pacientes. Operações gastrintestinais foram predominantes (34,9 por cento). O menor valor do índice SAPS 3 foi 18 e o maior 154, média de 48,5 ± 18,1. A mortalidade hospitalar prevista e real foi de 10,3 por cento e de 10,8 por cento, respectivamente, razão de mortalidade padronizada (SMR) foi 1,04 (IC95 por cento = 1,03-1,07). A calibração pelo método Hosmer e Lemeshow mostrou X² = 10,47 p = 0,234. O valor do escore SAPS 3 que melhor discriminou sobreviventes e não sobreviventes foi 57, com sensibilidade de 75,8 por cento e especificidade de 86 por cento. Dos pacientes com índice SAPS 3 maior que 57, 73,5 por cento não sobreviveram versus 26,5 por cento de sobreviventes (OR = 1,32 IC95 por cento 1,23 - 1,42, p < 0,0001). Conclusões: O sistema SAPS 3 é válido na população brasileira de pacientes cirúrgicos, sendo útil para indicar pacientes graves e determinar maiores cuidados neste grupo.

Background and objectives: The SAPS 3 (Simplified Acute Physiology Score 3) prognostic system is composed of 20 parameters, represented by an acute physiology score and assessment of the previous status, aimed at establishing a predictive mortality index for patients admitted to intensive care units (ICU). The objective of this study was to validate this system and determine its discriminatory power in surgical patients in Brazil. Methods: This is a prospective study undertaken in two surgical ICUs of two different hospitals over a one-year period; patients younger than 16 years, who stay at the ICU for less than 24 hours, readmitted to the unit, and those admitted for dialysis were excluded from the study. The predictive ability of the SAPS 3 index to differentiate survivors and non-survivors was determined by the ROC curve and calibration by the Hosmer-Lemeshow goodness-of-fit test. Results: One thousand three-hundred and ten patients were included in the study. Gastrointestinal surgeries predominated (34.9 percent). Eighteen was the lower SAPS 3 index and the highest was 154, with a mean of 48.5 ± 18.1. The predicted and real hospital mortality was 10.3 percent and 10.8 percent, respectively; the standardized mortality ratio (SMR) was 1.04 (95 percentCI = 1.03-1.07). Calibration by the Hosmer and Lemeshow method showed X² = 10.47 p = 0.234. The SAPS 3 score that better discriminated survivors and non-survivors was 57, with sensitivity of 75.8 percent and specificity 86 percent. Among the patients with SAPS 3 index higher than 57, 73.5 percent did not survive versus 26.5 percent who survived (OR= 1.32, 95 percentCI 1.23-1.42, p < 0.0001). Conclusions: The SAPS 3 system is valid for the Brazilian population of surgical patients, being a useful indicator of critical patients and to determine greater care in this group.

Justificativa y objetivos: El sistema de pronóstico SAPS 3 (Simplified Acute Physiology Score 3), se compone de 20 variables, representadas por una puntuación fisiológica aguda y por una evaluación del estado previo, con el fin de establecer el índice predictivo de mortalidad para los pacientes admitidos en las unidades de cuidados intensivos (UCI). El estudio quiso validar ese sistema y verificar el poder discriminatorio de ese índice en pacientes quirúrgicos de Brasil. Método: Estudio prospectivo, realizado en dos UCIs especializadas en pacientes quirúrgicos de dos hospitales diferentes, en el período de un año, donde quedaron excluidos pacientes con edad inferior a los 16 años, que permanecieron un tiempo inferior a 24 horas en la UCI, los readmitidos y los que fueron admitidos para el procedimiento de diálisis. La habilidad predictiva del índice SAPS 3 para diferenciar a los sobrevivientes y a los no sobrevivientes, se constató utilizando la curva ROC y la calibración a través del test Hosmer-Lemeshow goodness-of-fit. Resultados: Se incluyeron en el estudio 1310 pacientes. Las operaciones gastrointestinales fueron predominantes (34,9 por ciento). El menor valor del índice SAPS 3 fue 18 y el mayor 154, un promedio de 48,5 ± 18,1. La mortalidad hospitalaria prevista y real alcanzó los 10,3 por ciento y 10,8 por ciento respectivamente, la razón de mortalidad estandarizada (SMR) fue 1,04 (IC95 por ciento = 1,03-1,07). La calibración por el método Hosmer y Lemeshow mostró X2 = 10,47 p = 0,234. El valor de la puntuación SAPS 3 que desglosó mejor a los sobrevivientes y a los no sobrevivientes fue 57, con una sensibilidad de un 75,8 por ciento y una especificidad de un 86 por ciento. De los pacientes con el índice SAPS 3 mayor que 57, un 73,5 por ciento no sobrevivieron contra un 26,5 por ciento de sobrevivientes (OR = 1,32 IC95 por ciento 1,23 – 1,42, p < 0,0001). Conclusiones: El sistema SAPS 3 es valido en la población brasileña...

Validity, reliability and applicability of Portuguese versions of sedation-agitation scales among critically ill patients / Validade, confiabilidade e aplicabilidade das versões em português de escalas de sedação e agitação em pacientes críticos

CONTEXT AND OBJECTIVE: Sedation scales are used to guide sedation protocols in intensive care units (ICUs). However, no sedation scale in Portuguese has ever been evaluated. The aim of this study was to evaluate the validity and reliability of Portuguese translations of four sedation-agitation scales, among critically ill patients: Glasgow Coma Score, Ramsay, Richmond Agitation-Sedation Scale (RASS) and Sedation-Agitation Scale (SAS). DESIGN AND SETTING: Validation study in two mixed ICUs of a university hospital. METHODS: All scales were applied to 29 patients by four different critical care team members (nurse, physiotherapist, senior critical care physician and critical care resident). We tested each scale for interrater reliability and for validity, by correlations between them. Interrater agreement was measured using weighted kappa (k) and correlations used Spearman's test. RESULTS: 136 observations were made on 29 patients. All scales had at least substantial agreement (weighted k 0.68-0.90). RASS (weighted k 0.82-0.87) and SAS (weighted k 0.83-0.90) had the best agreement. All scales had a good and significant correlation with each other. CONCLUSIONS: All scales demonstrated good interrater reliability and were comparable. RASS and SAS showed the best correlations and the best agreement results in all professional categories. All these characteristics make RASS and SAS good scales for use at the bedside, to evaluate sedation-agitation among critically ill patients in terms of validity, reliability and applicability.

CONTEXTO E OBJETIVO: Escalas de sedação são usadas para guiar protocolos de sedação em unidades de terapia intensiva. Entretanto, nenhuma escala em português foi avaliada. O objetivo foi avaliar, quanto a validade e confiabilidade, quatro escalas de sedação/agitação (Glasgow, Ramsay, Richmond Agitation-Sedation Scale, RASS, e Sedation-Agitation Scale, SAS) traduzidas ao português em pacientes de terapia intensiva. TIPO DE ESTUDO E LOCAL: Estudo de validação em duas UTIs de hospital universitário. MÉTODOS: Todas as escalas foram aplicadas a 29 pacientes por quatro membros da equipe multiprofissional (uma enfermeira, um fisioterapeuta, um médico intensivista e um residente de medicina intensiva). Cada escala foi testada para confiabilidade interobservador e para validade, usando-se a correlação entre elas. A concordância foi medida pelo kappa ponderado e as correlações foram feitas pelo teste de Spearman. RESULTADOS: Todas as escalas tiveram uma concordância substancial (k ponderado 0,68-0,90). As escalas RASS (k ponderado 0,82-0,87) e SAS (k ponderado 0,83-0,90) tiveram a melhor concordância. Todas as escalas tiveram concordância boa e significante entre elas. CONCLUSÕES: Todas as escalas tiveram boa concordância interobservador e foram comparáveis entre elas. As escalas RASS e SAS tiveram a melhor correlação entre elas e os melhores resultados de concordância entre as categorias multiprofissionais. Estas características fazem com que as escalas RASS e SAS sejam boas para a avaliação de sedação e agitação de pacientes críticos em termos de validade, confiabilidade e aplicabilidade.

Questões éticas na esclerose múltipla sob o ponto de vista de médicos e pacientes / Ethical issues in multiple sclerosis under physicians and patients point of view

A esclerose múltipla (EM) é afecção neurológica que acomete principalmente adultos jovens e evolui, geralmente, para graus variados de incapacidade física dos pacientes. Assim, a abordagem destes pacientes faz com que o médico depare-se com diversas questões éticas. OBJETIVO: Identificar as percepções de médicos e pacientes sobre a doença e, com isso, melhorar o relacionamento médico-paciente. MÉTODO: Foram feitos dois questionários, um respondido por 44 médicos e outro, por 103 pacientes, abordando questões sobre o diagnóstico e a conduta na EM. RESULTADOS: 96,1 por cento dos pacientes sabiam seu diagnóstico, os outros gostariam de sabê-lo. Daqueles, 74,7 por cento achavam que a forma contada foi correta e 90,9 por cento que o médico é que deve contá-lo. Os sintomas que mais os incomodam são a fadiga (29,1 por cento) e os déficits motores (28,1 por cento). Por outro lado, 68 por cento dos pacientes afirmaram sofrer com a doença. O motivo mais importante para os médicos contarem o diagnóstico foi para melhorar a adesão ao tratamento (56,8 por cento). A presença de um familiar neste momento é exigida por 54,6 por cento dos médicos. Quando perguntados sobre as orientações de uma gravidez, 50 por cento dos médicos não responderam adequadamente. Finalmente, 50 por cento dos médicos manifestaram-se de forma contrária às terapias complementares. CONCLUSÃO: Os pacientes querem saber seu diagnóstico e o médico deve contá-lo da forma mais adequada e dar mais informações. Um debate sobre cuidados paliativos também faz-se necessário.